Zoals beloofd het verhaal over hoe en wat nadat ik eindelijk de diagnose had.
Denk dat ik dit onderwerp in meerdere blogs ga plaatsen want er is veel gebeurt sinds de diagnose.
Ik kreeg de diagnose in het UMCG in Groningen, na vele lichamelijke onderzoeken kwam daar de diagnose Ehlers Danlos Hypermobiliteitssyndroom. Ik had geen idee wat het inhield maar blij was ik,want eindelijk na 15 jaar van allerlei dokters, therapeuten en onderzoeken had ik eindelijk een antwoord. na 15 jaar van het verbergen voor de buitenwereld wat ik daadwerkelijk voelde, na het verstoppen van de pijn, doorlopen met pijn, slikken van alles wat enige pijn zal verlichten. Kon ik eindelijk advies/hulp krijgen die ik nodig had, en kon ik eindelijk toegeven ik had wel wat.
Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan, voor dit gebeurt ga je door alle emoties heen. Verdriet: Ik wil dit niet voor de rest van mijn leven. Onbegrip: Dit is niet te begrijpen voor andere, dus ook moeilijk te begrijpen Boosheid: Ik moest alle dromen die ik had opgeven en realistisch kijken. Angst: Hoe gaat de rest van mijn leven eruit zien?
Rouw: Het klinkt raar maar heb ook gerouwd om alles wat ik los moest laten.
Maar de mooiste emotie was hoop, hoop dat ik sterker was dan dit, hoop dat er ooit iets zou zijn wat iets zou helpen, hoop op begrip, hoop op ondersteuning en hoop op hulp. Hoop bracht veel vragen, veel momenten waarop ik even terug moest stappen en kijken wat wil ik, wat doe ik en wat moet ik doen.
Een jaar na de diagnose had ik het er geestelijk heel moeilijk mee dat mijn lichaam meer gebreken ging vertonen, had ik het er moeilijk mee om dat mentaal te accepteren. Ik had mijzelf in tweeën gedeeld, geest en lichaam. Mijn geest wou van alles mijn lichaam kon dit niet, dit was zo'n intense strijd van binnen dat ik doorhad ik heb hulp nodig.
Ik vond het van mezelf zwak dat ik dit niet alleen kon, maar ik vond een geweldige psycholoog in Assen die mij zo goed heeft geholpen.
Ze zorgde ervoor dat ik in Revalidatiecentrum Haren terecht kon en daar meerdere therapieen kon gaan volgen. 3 maanden lang 2 dagen in de week zat ik in Haren, hier had ik Fysiotherapie, Ergotherapie, Psycholoog en Hartcoherentietraining ( korte samenvatting: Leren reguleren van je ademhaling en hartslag). Deze 3 maanden gaven mij zoveel rust er waren zoveel momenten waarop ik dacht oke zo kan het ook. Ik leefde na de diagnose nog zoals daarvoor gewoon doorgaan, zelfde doen als de rest van de maatschappij en zorgen dat je meetelt zoals de rest doet.
Maar daar leerde ik iedereen is anders, jij bent anders ik ben anders. Ik hoef niet te doen wat iedereen doet, ik hoef niet te presteren zoals de rest, ik doe mee in de maatschappij op mijn manier. en dat gaf rust, ik accepteerde mijn aandoening en ik accepteerde mezelf met deze aandoening. ik was ik. Geest en Lichaam waren één, geen gevecht meer onderling maar een samenwerking.
Ik weet zoals je het hier leest is het kort geen emotie gewoon een simpele verklaring, maar in de realiteit heb ik deze maanden ook vaak zat bij mensen huilend op de bank gezeten, huilend aan de telefoon, het was moeilijk, het was zwaar. In werkelijk brak ik mezelf totaal af tot er niks meer over was, met als resultaat dat ik mezelf weer kon opbouwen. Maar moment dat al je verdedigingsmechanismes weg zijn, ben je niks meer behalve erg hulpeloos. En mijn hele leven heb ik al moeite met hulp vragen en accepteren en nu was ik iemand die het echt nodig had, maar ook dat heeft me zoveel geleerd over de mensen in mijn leven, en hoe mensen mij zien.
Niemand wist dat ik hun nodig had, niemand zag het want ik liet het niet toe. Nog steeds geef ik pas aan ik heb je nu echt nodig als het al te ver is, maar de vraag kan ik wel stellen nu.
Sinds een jaar loop ik weer bij een homeopathische genezer, en wat heb ik mij het afgelopen jaar zoveel beter gevoeld als daarvoor.
Lichamelijk ging nog steeds van alles weg, maar door de therapie, voedseladvies en homeopathische medicijnen voel ik me geestelijk beter en mijn lichaam voelt ook beter. Het is dubbel want als nog heb ik pijn, en gaat mijn lichaam zijn eigen gang.
Maar toch zijn bepaalde pijnen nu te onderdrukken, en te verzachten waardoor ik me beter voel. Het voelt zelfs zo goed dat ondanks dat ik ga verhuizen ik nog steeds één keer in de maand terug kom voor haar.
Ik heb ook heel goed ingezien dat ik alles voor iedereen om mij heen doe, heb je hulp nodig ben ik er, ik doe alles voor je.
En nooit snapte ik waarom maar nu al die jaren na de diagnose weet ik het, dat is mijn manier om het gevoel te hebben dat ik iets toevoeg.
Ik werk niet, kan niet meer, ik draag niks bij. Mijn manier om iets bij te dragen is om voor iedereen te zorgen en er voor iedereen te zijn.
Daardoor vergeet ik alleen altijd mezelf, en komt dat besef pas als ik te ver ben gegaan en mezelf weer moet oprapen.
Maar dat is niet erg, want ik heb geleerd de afgelopen jaren dat niks staat vast, alles kan je veranderen, je mag vandaag ja zeggen en morgen nee. alles kan en alles mag.
Het enige wat ik heb wat niet te veranderen is, misschien wel maar het is mij al die jaren nog niet gelukt.
Is dat sinds ik dit weet ik zo onzeker ben geworden, vroeger liep ik altijd zonder make-up, joggingsbroek over straat als ik zin heb. Nu ga ik me huis niet uit zonder make-up, netjes aangekleed. Waarom??? Voel me zekerder soort van zolang ik er goed uitzie ziet niemand iets. Nieuwe mensen leren kennen dan kom je in een sociaal gesprek en wat doe jij voor werk??? uhm ja werk niet! en dan vertellen dat je ziek bent, nee natuurlijk niet maar wat moet je dan.
Maar Angst is ook een onderdeel van chronisch ziek zijn, alle angsten hebben een reden maar probleem alles ik snap mijn angsten.
Voor een ander slaat het nergens op, dus is het moeilijk om het bespreekbaar te maken.
Terwijl een angst hebben en toegeven niks mis mee is, maar toch doe ik het niet.
Er komt zoveel meer bij kijken dan gewoon een aandoening hebben die je lichaam kapot maakt, het sloopt je ook geestelijk.
De constante pijn, het niet kunnen slapen, constant moe zijn, onzekerheid over wat je lichaam gaat doen die dag, niks kunnen plannen want je weet het maar nooit, het verliezen van mensen om je heen want ze weten niet wat ze moeten, je constante afvragen wat is het volgende wat gaat gebeuren.
Ik hoop dat deze verhuizing mij goed gaat doen, dat ik vind wat ik zoek, dat ik verder kom dan waar ik nu al jaren stil sta.
Dit was een heel verhaal, maar ben nog nooit zo eerlijk geweest naar iemand anders dan mezelf. Zelfs terwijl ik dit typ wil ik bepaalde dingen niet typen want dat is confronterend, maar zoals ik mezelf heb voorgenomen ik ga dingen doen die ik angstig vind.
Dus hier is voor het eerst in mijn leven een eerlijke kijk in mijn leven!!!
-XXX-
